Este cunoscut drept unul dintrei cei trei medici care au descoperit o nouă stare a creierului în comele produnde, starea „niu“. S-a aflat astfel că un creier este proiectat să lucreze diferit față de ceea ce se știa, și anume că linia izoelectrică este frontiera. Confirmarea acestei stări a stârnit interesul lumii științifice mondiale, care în prezent cercetează în detaliu cum ar putea fi exploatată această descoperire. Dar activitatea medicului clujean Bogdan Florea implică realizări remarcabile și în domeniul tratării epilepsiei. Și nu doar în tratare, ci și în dotarea cu aparatură EEG a unor localități izolate. Pentru a strânge banii necesari cumpărării aparatelor, a adus în țară Orchestra Mondială a Medicilor, care a fost în turneu în mai multe orașe, și aleargă la crosuri pentru tratarea bolnavilor de epilepsie. A înființat și Rețeaua de Telemedicină în epilepsie.

Prevalența epilepsiei variază în limite largi conform Organizației Mondiale a Sănătății. În unele țări este de 0,8%, în altele ajunge spre 4%. „În România, din păcate nu avem un registru al pacienților cu epilepsie. Nu este vorba doar de o slăbiciune a administrației, ci mai ales de faptul că persoanele cu epilepsie nu spun că au epilepsie, de teama pierderii unor drepturi și de teama stigmei care va apăsa pe umerii lor și ai membrilor familiilor lor. Datele oficiale arată că în România există aproximativ 120.000 de persoane bolnave de epilepsie, însă numărul real este cu mult mai mare. Medicii care se ocupă de epilepsie declară că numărul este de 2-3 ori mai mare în realitate“, a declarat, pentru Reporter Global, dr. Bogdan Florea, medic primar neurolog și cercetător la Universitatea de Medicină și Farmacie „Iuliu Hațieganu“ din Cluj-Napoca.

„Neurologia este matematica medicinei”

Epilepsia este o preocupare din ce în ce mai provocatoare pentru medici. Evoluția spectaculoasă a descoperirilor în domeniul medical le dă speranțe medicilor cu privire la tratarea bolii. „Neurologia reprezintă matematica medicinei. Este o știință exactă, poate nu chiar spectaculoasă ca rezultate terapeutice, însă îl provoacă pe medic să gândească ordonat, uneori ca un detectiv. Epilepsia este o stare a creierului care permite apariția din când în când a unor crize care tulbură funcționarea normală. Între crize, oamenii sunt și se poartă de cele mai multe ori normal. Dacă înțelegi fenomenul epilepsiei, înțelegi și structurile anatomice și procesele fiziologice din creier“, declară dr. Bogdan Florea. Există aproximativ 40 de tipuri de manifestări ale epilepsiei, încadrate în diferite sindroame. Ce este important de știut, subliniază medicul clujean, este că există 3 mari familii: epilepsia focală, în care doar o zonă bine delimitată este afectată,  epilepsia focală cu generalizare secundară, în care, dintr-un focar bine delimitat, devin implicate structuri vecine din emisferă și apoi în întregul creier, și epilepsia primară generalizată, în care încă de la început este cuprins întregul cortex. Există forme moștenite și forme dobândite. Există forme foarte discrete clinic sau forme evidente spectaculoase clinic, cum ar fi cele cu crize tonico-clonice generalizate, cu pierderea stării de conștiență, contracții musculare foarte puternice, răniri. „Cel mai rău lucru este amânarea în diagnostic și amânarea inițierii tratamentului, pentru că asta face ca pacientul să devină refractar la tratament. Diagnosticul de epilepsie trebuie pus cât mai timpuriu, al formei corecte și complete, iar tratamentul trebuie și el început cât mai grabnic. Crizele aduc alte crize. Orice întârziere în acești doi pași are impact mare, pentru că mai târziu același pacient va avea nevoie de doze mai mari sau de molecule mai puternice pentru a controla ceva care în urmă cu 2-3 ani ar fi fost mai ușor“, spune dr. Florea.

Frica de a face crize în public

Diagnosticarea epilepsiei în România încă este o problemă. Zone geografice mari nu sunt acoperite din punct de vedere al aparaturii EEG și astfel multe persoane nu sunt diagnosticate și tratate. „Dacă ne referim la copii, suntem ca sistem deseori descoperiți sau slab deserviți în unele zone geografice. Acești copii trebuie investigați și monitorizați cu răbdare, pentru că dacă la început de drum pășesc bine pe schema de tratament, vor avea o viață bună, cu șanse mari de vindecare sau de control al crizelor epileptice. Asta înseamnă acces la medicul neurolog pediatru, echipa dedicată neurofiziologiei, tehnicieni EEG, posibilitatea monitorizării de lungă durată sau măcar EEG de somn înregistrat și interpretat foarte bine, abordare multidisciplinară cu genetician, radiolog, laborator bun. Dacă vorbim de adulți, ceea ce consider eu o mare nedreptate este stigma socială. Cea mai mare frică a persoanelor cu epilepsie este să facă criza în public. «Ce va spune lumea?». Asta e întrebarea care a tăiat aripile multor generații. Persoanelor cu epilepsie nu le este teamă că se pot lovi, că uneori sunt la risc, ci le este teamă că vor fi judecați de semenii lor. Cumva, în lumea asta «perfectă» nu e bine să fii «imperfect». Anormal, însă așa vine din istorie, când epilepsia era relaționată cu entități demonice, duhuri rele, posedări, contagiozitate. Mecanismele de declanșare a unei crize epileptice le avem cu toții în creier. Depinde doar cum le provocăm“, declară dr. Bogdan Florea. Pe lângă accesul limitat la diagnostic, o problemă importantă este cea a medicației, care în prezent este deficitară. „Un mare of al comunității pacienților este accesul la medicație. Nu avem disponibile molecule foarte utile, din nu știu ce rațiuni. Și nu mă refer la medicamentele descoperite recent, ci mare parte dintre ele clasice. Este anormal să nu ai în țară, în 2019, Fenobarbital IV, Levetiracetam IV, Lorazepam și în secțiile de terapie intensivă unde se tratează status epilepticus să îți lipsească aceste instrumente. Este anormal să aduci dintr-o țară vecină sultiam, oxcarbazepina sau clobazam pentru un tratament de fond la un adolescent.  Din poziția de medic, mi-e greu să nuanțez aceste lucruri. Poate că vocea asociațiilor de pacienți ar trebui să fie mai puternică, în sprijinul drepturilor lor“.

Aflarea diagnosticului este ca un cutremur

Momentul aflării diagnosticului de epilepsie „este echivalentul unui cutremur, oamenilor li se pare că se termină viața”. Dar nu se termină. „Am remarcat trei faze. Prima fază este cea de negare: «nu, copilul meu nu are epilepsie. Este o greșeală. Sigur e o cădere de calciu sau un leșin, probabil paraziți intestinali». Și pleacă supărați din cabinet. A doua fază este cea de căutări. Îi spun «Dr. Google». Oamenii au primit diagnosticul, dar nu-l acceptă și caută orice altă sursă de informare  – blog, vlog, net – și sunt dispuși să încerce absolut orice. Asta mi se pare o perioadă critică de mare vulnerabilitate. Încearcă tratament cu oxigen hiperbar, comprese cu bitter suedez, dispozitive de aliniere a hematiilor în sânge, orice altceva care să îi îndepărteze de diagnosticul pe care nu îl acceptă. Trec luni și chiar ani în care crizele de epilepsie se repetă, din păcate, devenind tot mai dese. Abia apoi vine faza trei, în care persoanele acceptă diagnosticul și încep căutările gen unde găsesc medicul priceput neurolog, unde găsesc medicamentele acelea, unde se face bine monitorizare EEG, RMN sau concentrația plasmatică a medicamentului în sânge. Ce ne încurcă tare mult este faza a doua, aceea de întârziere și de «rătăcire», în care oamenii sunt dispuși să încerce multe, doar ca să valideze alt diagnostic, dar nu cel de epilepsie. Aici ar fi multe de făcut, mai ales pe partea de educație”, declară medicul clujean .

Pentru că a văzut mulți pacienți din zone îndepărtate ale țării care au făcut 500 km dus și 500 km întors pentru o consultație și o electroencefalogramă (EEG) care durează maximum două ore, dr. Bogdan Florea s-a gândit să pună la punct o Rețea de Telemedicină în Epilepsie. „Ideea a apărut după lungi discuții cu câțiva medici și mai apoi cu un grup inimos de oameni din cluburile Lions din Cluj-Napoca. Un rol definitoriu l-a avut prof. Florin Amzică de la Universitatea Montreal, Canada, fiind recunoscută pentru sisteme optimizate de sănătate și de telemedicină. Astfel, astăzi sunt instalate și funcționează cu succes 7 aparate video EEG performante în România, legate între ele și cu un server puternic. Sunt Centre de Epilepsie și monitorizare EEG, în care medicii și asistenții tehnicieni se pregătesc constant și fac o treabă foarte bună. Acum, rețeaua are trei obiective. Primul este strângerea de fonduri necesare dezvoltării rețelei cu minimum două aparate EEG pe an  (un aparat bun, robust, cu toate softurile utile, costă 25.000 de euro). Al doilea obiectiv este pregătirea oamenilor care lucrează în aceste centre, pentru că un echipament scump care ajunge pe mâini nepotrivite nu are nici o valoare. Medicii și asistenții medicali implicați în lupta asta participă în mod obligatoriu la două cursuri pe an, timp de trei ani consecutiv. Dacă nu participă, pierd echipamentul, care va fi instalat în altă zonă a țării, unde va fi exploatat cum se cuvine. Al treilea obiectiv este reducerea stigmei sociale. „Persoanele cu epilepsie sunt și se comportă de cele mai multe ori normal, pentru că doar din când în când apar acele crize care tulbură circuitele creierului. Am întâlnit atât de mulți oameni cu epilepsie cu o educație impecabilă, capabili de rezultate de excepție profesionale, sociale, sportive, care nu trebuie judecați pentru că fac două-trei crize epileptice pe an. Oamenii trebuie apreciați pentru ceea ce fac valoros în timpul vieții, nu pentru câteva minute dintr-un an. În 2019, vom continua seria de evenimente sportive în 10 orașe din țară – crosurile Epilepsy Challenge, cu care dorim să ducem vestea”, declară dr. Bogdan Florea.

Crizele de epilepsie pot apărea la orice vârstă

Telemedicina nu înlocuiește actul medical, dar face viața mai bună pacienților, familiilor lor și, nu în ultimul rând, și medicilor din rețea. Spre exemplu, un pacient din nordul Bucovinei are suspiciunea de epilepsie. Se poate adresa medicului de familie, care, de obicei, îl trimite spre specialistul neurolog sau neurologul pediatru din orașul lui sau într-un centru universitar. Se face o consultație, se efectuează o electroencefalogramă, se începe un tratament. „Aici diferențele pot fi mari. Într-un fel se lucrează într-un centru cu experiență, în alt fel într-un oraș mai mic. Ar fi minunat ca la 3 luni, 6 luni, 9 luni, 12 luni să fie rechemat la control și analiza repetată EEG, ajustate dozele în funcție de jurnalul de crize etc. În primul an de la începutul tratamentului este nevoie de aceste controale repetate, care înseamnă, de obicei, drumuri lungi și costisitoare spre centrele universitare sau marile orașe. Ideea de a avea acasă sau aproape de casă un cabinet dedicat epilepsiei a fost scânteia întregii rețele. Astăzi, pacientul poate să fie consultat de către un medic din Suceava, investigat EEG prin grija unui asistent competent și o decizie se ia acolo, local. Dacă medicul din Suceava are nevoie de o a doua sau a treia opinie medicală de la un medic mai experimentat din țară, o poate face solicitând unui coleg acest lucru. Cazurile mai simple și mai clare se rezolvă local, iar cele mai complexe, care necesită investigații suplimentare, pot fi trimise în pasul doi abia către un centru cu tradiție, având deja dosarul medical completat ca punct de plecare, cu un EEG de bună calitate efectuat. În acest mod nu se pune presiune pe un sistem deja încărcat din marile centre și nu se trimit cazurile simple acolo, asigurând un triaj minimal. Dacă medicii din țară au, la rândul lor, nevoie de o a treia opinie pe un anumit caz, solicităm expertiza unor specialiști din străinătate – Germania, Elveția, Danemarca sau Canada, totul spre binele pacientului. Evident, datele sunt anonimizate, fișierele EEG ale unui pacient din Rădăuți pot fi exportate și analizate de un specialist în epilepsie din Canada”, explică dr. Florea. Crizele de epilepsie pot apărea la orice vârstă, nu este o afecțiune doar a copilăriei și a adolescenței.  Pe măsură ce înaintăm în vârstă (speranța de viață a crescut), riscul unor afecțiuni ale sistemului nervos central aduce cu el riscul apariției unor crize epileptice tardive, așa cum este cazul epilepsiei vasculare după un accident vascular cerebral.

Medicul are privilegiul de a interveni în viața unui om

În medicină se spune că nu sunt suficiente doar medicamentele pentru tratarea pacienților, ci este important și medicul, felul în care acesta comunică cu pacientul. Altfel spus, medicii cu har, care fac meseria cu dăruire, ar obține rezultate mai bune. Dr. Bogdan Florea consideră că medicului e important să îi pese de oamenii din fața lui. „Nu tratează cohorte, nu tratează analize, ci consultă și încearcă să îmbunătățească starea de sănătate a omului din fața lui, acum. Pentru asta trebuie să facă niște sacrificii. În primul rând, să fie cât mai bine pregătit, să învețe permanent, să fie la zi cu lucrurile a căror dinamică este foarte mare. În al doilea rând să fie recunoscător pentru poziția privilegiată în care se află – are șansa să intervină în viața unui om de obicei în nevoie, pe care îl poate ajuta. Satisfacția nu este dată numai de lucrurile agonisite prin muncă sau alte satisfacții materiale și de confort, ci este dată și de sentimentul de utilitate când poți face un bine. Că de aia te-ai făcut doctor. Altfel, te făceai om de afaceri. Sunt lucruri care țin de bugete, bani, indici de performanță financiară. Sunt atât de multe lucruri care nu țin neapărat de bani, ci doar de atitudine și de dorința de a schimba ceva în bine. Haideți măcar pe acestea să le facem cum trebuie. Sigur că e greu să ții frâiele unui sistem care pare că doar cheltuie, toată lumea vrea ceva sau cere ceva din sistemul de sănătate. Așa e peste tot în lume. Cunoști un popor după cum își educă copiii și după cum își îngrijește pacienții. Asta e definitoriu pentru un neam. Exact acestea sunt punctele noastre volatile. În medicină e nevoie de multă știință aplicată, multă practică, mentorat direct din partea celor care își iubesc meseria de profesor și de aceea s-au făcut profesori – să predea. Mai avem oameni cu har, mai avem speranță. Sunt oameni care au contribuit cu lucruri concrete în domeniul pe care se presupune că îl stăpânesc. Clinicieni de senzație, chirurgi eminenți. Rămâne doar maniera în care ei transmit mai departe această dragoste de meserie și de pacienți celor tineri. Până la urmă, contează ce lași după tine, ce tineri formezi, ce generații vin după tine”, conchide dr. Bogdan Florea.